Sinusknoop en ritmestoornis

[Erica90]

Hee,

Ik loop al vnaf mijn 12de te rommelen met mijn gezondheid.(Op dit moment ben ik 18) Ik val vaak regelmatig flauw. Eerst niks aan de hand, maar later maakte mijn moeder zich toch zorgen. naar de huisarts, Nou mevrouw dit hoord bij de leeftijd van uw dochter!! Nou wij weer naar huis. Op een x viel ik 3 x achter elkaar weg en begon te schokken met mijn lijf. Wij weer naar de dokter en nu een beetje druk achter alles gezet.. Om een lang verhaal kort te mkn; Alle mogelijke onderzoeken heb ik gehad en nergends is wat uit gekomen.

Nu ging het ook wel goed met me.. viel nog wel flauw maarja ik dacht hoord er bij;) Nu wou ik in April afrijden met de auto, maarja dan moet je een medische keuring.. Nou ik dacht dr is toch nog nooit wat uitgekomen, zal nu ook wel het geval zijn! DUS niet!! Uiteen onderzoek van 2 jaar geleden is gekomen dat ik hartklachten heb, hart ritmestoornissen en een sinusknoop die het niet goed doet! Mijn hart slag varierd van 200 tot krap 40.. en soms stopt hij gewoon eventjes!! Heel vaak heb ik er geen last van. Maar binnen 10 dagn lag ik al op de operatie tafel en kreeg ik een reveal ingeplant! Ik zwolle wisten ze niet wat ze met me moesten dus hebben we een second opinion in Amsterdam AMC aangevvraagt, ben ik gister geweest.. Beetje rare ervaring doktoren vonden het maar een raar beeld wat ik had.. Dus zal nu wel weer opnieuw allerlei onderzoeken krijgen, een inspanningstest e een mriscan staan voorloppig bovenaan het lijstje!!

Maar ik ben benieuwd of meer jongeren dit probleem kennen, een reveal hebben, miss een pacemaker? Wat doen jullie er mee.. hebben jullie er veel last van.

Liefs,
Erica

[Corinne]

Lieve Erica,

Ik vind het vreselijk dat ze je steeds van het kastjes naar de muur hebben gestuurd omdat je in de puberleeftijd zat/zit.
Het zou heerlijk en eerlijk zijn als artsen zich niet door adolescentie en overgang lieten leiden. En dat niet alleen, artsen willen niet zo gauw op klachten van vrouwen reageren.
Kom voor jezelf op!
Mijn dochter (net 19 jaar) heeft ook problemen, maar niet met hart of vaten. Zij is ook continue bezig om nu eens uitsluitsel te krijgen. Ze kreeg van een mensendieck therapeut het advies om via de huisarts middels een mri van haar bekken en rug te krijgen. Dat kan niet, daarvoor moet een verwijzing van een specialist aan te pas komen. Nu is ze dus al meer dan week bezig om een van de vele specialisten waarbij ze onder 'behandeling' was te bereiken.

De gezondheidszorg wordt door de bureaucratie onnodig duur gemaakt, maar dat is nog niet eens het ergste: patiënten en hun familie lopen tegen muren van gewapend beton op.

Je loopt al langer bij ziekenhuizen en al mag het officieel niet bij dit forum, maar schrijf a.j.b. je ervaringen op via de website van Kind en Ziekenhuis: www.kindenziekenhuis.nl . De Stichting Kind en Ziekenhuis heeft gelukkig al veel bereikt in haar 30-jarig bestaan.

Zelf het ik het fenomeen van Raynaud. Moeilijk verklaarbaar aan andere mensen. Niet te genezen of te onderdrukken. Mijn levensstijl aanpassen en de kachel een graadje hoger zetten zodat mijn huisgenoten in t-shirt gaan zitten terwijk ik nog steeds thermisch ondergoed aan heb, een trui en een vest en superwarme gadgetsloffen aanheb. Zakt de temperatuur buiten onder de 15 graden moet ik handschoenen aan. Knudde, maar daar valt mee te leven, want ik ben gelukkig geen vrouw die kleding belangrijk vindt.

Jonge dame,
Kom op voor jezelf. Jij bent belangrijk. Laat je niks wijsmaken en vraag altijd om een second opinion. Kijk op de site van Hartenvaatgroep en kijk voor je rechten als jonge adolescent op de site www.JADokterNeeDoker.nl.

Volg je hart altijd.

[Mar21]

Hoi Erica,

Wat een vervelende situatie zeg!
Ik herken je probleem, ik ben zelf ook hartpatient waaronder ook bekend ritmestoornissen en viel behoorlijk vaak flauw tijdens de pubertijd en inderdaad wordt je dan vaak afgescheept met het is de pubertijd. Net of je helemaal niet serieus wordt genomen en dat het allemaal wel weer over gaat, na dat de klachten maar bleven komen hebben wij aan de bel getrokken bij een internist, en die is er uit eindelijk achter gekomen dat er iets niet goed was met het hart. Ik zou een pacemaker krijgen met een ICD kastje, maar dit is tot op heden nog uitgesteld omdat ze het eerst goed onder controle kunnen krijgen met medicatie.
Een second opinion zal nooit verkeerd zijn vooral niet als het gaat om hartritmestoornissen.
Ik las dat je nu weer een aantal onderzoeken krijgt, heb je deze onderzoeken al eerder gehad?
Ik ben zelf al ongeveer 6 jaar onder behandeling in het UMCG in Groningen, en dit bevalt mij tot op heden erg goed, en wordt ook goed begeleid.
Ïk hoop voor je dat je straks iets wijzer wordt met deze andere onderzoeken!

Groetjes Margret